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Nadine69

Mitglied

Beiträge: 28

Geburtstag: 21. Januar

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Raum Köln

1

Dienstag, 20. Dezember 2011, 09:24

Tochter (6,5 Jahre) leidet unter ihrer FM

Hallo zusammen!

Ich möchte mich kurz vorstellen: ich heiße Nadine, bin 42 Jahre alt und komme aus dem Raum Köln. Unsere Tochter hat seit Anfang des Jahres die Diagnose FM nach einem Atemtest in der Kölner Kinderklinik nach monatelangen Beschwerden. Wir sind am Anfang gut begleitet worden durch eine Ernährungsberaterin der Kinderklinik und haben sehr gute Infos über die anfängliche Karenzzeit erhalten und viele nützliche Tipps mit nach Hause bekommen. Unsere Kleine hat ihre Unverträglichkeit eigentlich auch gut aufgenommen, in der KITA damals sind alle ganz toll damit umgegangen, die Köchin hat ihr stets ein abgewandeltesEssen gekocht, hat sich ganz große Mühe gegeben und ihre kleinen Freunde und Freundinnen haben es auch super akzeptiert, dass Anna halt ab sofort nicht immer dasselbe essen konnte wie sie und auch schon mal "ausfiel" wegen Bauchschmerzen.Leider verträgt unsere Tochter auch ganz schlecht den normalen Haushaltzucker, nur in Minimengen, so dass da natürlich auch vieles wegfällt. Nun ist Anna in der Schule, hat neue Personen um sich, einen z.T. neuen Freundeskreis,usw. und es fällt ihr sichtlich schwerer, die Unverträglichkeit zu akzeptieren. Dazu muss ich sagen, dass wir leider im Moment auch nicht so eine gute Phase haben, wo selbst die kleinsten Fehltritte Bauchschmerzen und/oder DF verursachen. So erwischte es sie vor 2 Wochen während des Sportunterrichts in der Schule und sie war ziemlich außer sich, dass es da passiert ist, als ich sie abholen musste. Die Lehrerinnen wissen über die Unverträglichkeit Bescheid und haben im Rahmen des Sachunterrichts in meinem Dabeisein auch behutsam mit ihr und der Klasse darüber gesprochen und ich habe den Eindruck, dass auch dort alles sehr gut angenommen worden ist. Jedoch ist es Anna in den letzten Wochen immer bewusster geworden, dass sie "anders" ist, weil sie eben nicht einfach so Gummibärchen essen darf, sie andere Schoki essen muss als eben "Kinderriegel und Co." und auf Kindergeburtstagen halt die von mir gebackenen Muffins usw. essen muss und nicht den bunten "Lillifee-Kuchen" der Freundinnen. Sie ist richtig geknickt darüber, da kann ich ihr auch noch so tolle Sachen backen, bei FRUSANO die leckeren Sachen bestellen, sie möchte einfach mal wieder so essen wie alle anderen auch...Früher hat sie es leichter hingenommen, auch wenn sie mal mit Bauchschmerzen da lag oder sich mit Übelkeit, Erbrechen oder DF plagte, wenn es vorbei war, sprang sie sozusagen auf und "weiter ging es". Wenn sie nun Probleme hat, wird sie richtig traurig, fängt zu weinen an, weil sie z.B. eine Verabredung absagen muss und sagte mir neulich auch, dass sie zu bestimmten Leuten nicht mehr hingehen mag, weil sie Angst hat, es könne dort auch passieren. Kennt ihr solche Phasen auch bei euren Kindern und was unternehmt ihr alles, damit es den Mäusen wieder besser geht? Denn als Mutter nimmt man das ja auch nicht so einfach hin. Und dann wollte ich euch noch fragen, ob ihr bei euren Kindern auch Zeiten habt, wo sie manches viel schlechter an Lebensmitteln vertragen, was sonst eigentlich gut geklappt hat. Ich danke euch sehr fürs Lesen und hoffe, ihr habt ein paar Tipps für mich!! Viele Grüße, Nadine

Burinam

Foren Königin

Beiträge: 1 814

Geburtstag: 15. Februar 1980 (33)

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Berlin

2

Dienstag, 20. Dezember 2011, 10:23

Hallo Nadine,

solche Probleme wie du sie beschreibst kenne ich (noch) nicht. Meine Tochter ist gerade 15 Monate alt, da wird noch nicht so viel diskutiert. Außerdem ist sie jetzt nicht mehr das einzige Kind mit einer Nahrungsmittelallergie in der Kita, es gibt dort auch einen ganz tollen Koch und es passieren selten Unfälle. Manchmal sind die Erzieherinnen etwas langsam, dann klaut meine Tochter schonmal ein Butterbrot und "blüht" dann sehr allergisch auf... ^^ Aber sowas wird immer passieren.

Ich verstehe dein Kind aber sehr gut. Ihr geht es genauso wie uns Erwachsenen: Irgendwann will man einfach nicht mehr die "Extra-Wurst".

Wie ist es denn, wenn Kinder zu euch kommen? Und wie sind die Eltern der neuen Freunde so? Besteht vielleicht die Möglichkeit, dass du ihnen eine was-geht-und-was-nicht-geht-Liste gibst und sie das bei Annas Besuchen berücksichtigen?

Ansonsten: Es gibt doch in deiner Gegend sicherlich Libase-Gruppen, die sich öfter treffen? Vielleicht kannst du da eine "Abspaltung" für ein Kindertreffen machen?
Oder du wendest dich an die tolle Ernährungsberaterin oder die Klinik, ob sie eure Adresse an andere Betroffene Familien weitergeben könnten, damit ihr ein Treffen veranstaltet? Vielleicht hilft es Anna, wenn sie sieht, dass auch andere Kinder dieselben Probleme haben.

yshild

Foren Kaiserin

Beiträge: 2 330

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Österreich

3

Dienstag, 20. Dezember 2011, 10:50

Habt ihr es schon mal mit Fructosin versucht? Vielleicht macht es für deine Tochter zumindest ein paar Sachen verträglicher.

lg

Ys

Nadine69

Mitglied

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Geburtstag: 21. Januar

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Raum Köln

4

Dienstag, 20. Dezember 2011, 14:17

Hallo ihr Beiden,

ich danke euch schon mal sehr für eure Antworten. Ist das FRUCTOSIN wieder erhältlich? Ich habe es bisher noch nicht bei meiner Tochter ausprobiert, denn als ich mal danach geschaut habe, war es gerade nicht verkäuflich. Das wäre natürlich für manche Anlässe eine tolle Alternative!! Zu der Ernährungsberaterin werde ich im neuen Jahr auch noch einmal hin gehen, alleine, weil ich noch ein paar weiterführende Fragen habe und vielleicht kann sie mir ja auch mit Adressen weiterhelfen oder unsere weitergeben, damit wir noch Kontakte knüpfen können. Selbsthilfegruppen habe ich hier in der Gegend leider noch nicht gefunden, falls da einer etwas weiß, bitte gerne an mich weitergeben, dorthin würde ich sofort gehen. Ich habe vorhin mal in der Rezeptdatenbank gestöbert und da auch noch einiges für uns gefunden :) Man versucht ja alles, um den Kindern trotzdem Leckeres zu zaubern...

lilit

Foren Göttin

Beiträge: 5 117

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Edinburgh

5

Dienstag, 20. Dezember 2011, 14:34

Hallo Nadine,

nein, Fruktosin ist nicht in deutschen Apotheken frei verkäuflich. Es gibt aber auch österreichische Anbieter oder Ebay ;) .

Grüsse
Je öfter eine Dummheit wiederholt wird, desto mehr bekommt sie den Anschein der Klugheit.
Voltaire (François Marie Arouet)

Nadine69

Mitglied

Beiträge: 28

Geburtstag: 21. Januar

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Raum Köln

6

Mittwoch, 21. Dezember 2011, 08:49

@Burinam: Wenn andere Kinder bei uns sind, verteile ich meist eine Traubenzuckerlolly-Runde an alle oder biete Muffins, oder was ich sonst noch da habe, den Gastkindern an, das wird auch von den Meisten bestens angenommen. Oder ich mache schon mal einen "bunten Teller" und Anna weiß dann von sich aus, was für sie ist. Was ich sehr nett finde, dass inzwischen fast alle Mamis, wo Anna spielen geht, Traubenzuckerbonbons oder -lollies da haben, damit Anna auch etwas zur Auswahl hat. Es ist halt wirklich das "Anderssein", was die Maus momentan nervt. Sie hat auch einen Zwillingsbruder, der bislang frei von Unverträglichkeiten ist, und da sind natürlich ebenfalls Auseinandersetzungen wegen Süßigkeiten, Obst und auch Gemüse vorprogrammiert, denn mein Sohn soll ja auch nicht auf alles verzichten müssen, obwohl er da inzwischen auch sehr gut mitspielt und den "Kinderriegel" nicht unbedingt vor ihrer Nase isst.

@lillit: Vielen Dank für den Hinweis, dann werde ich das unbedingt ausprobieren!

Mrs.Kravitz

Neues Mitglied

Beiträge: 7

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Ba-Wü

7

Donnerstag, 8. März 2012, 15:19

Puh, da habe ich aber echt Glück mit meiner Tochter!
Sie ist da absolut tolerant!
Gut, diese Missgeschicke mit dem Durchfall sind ihr nie unterwegs passiert.

Sie war letzten Monat bei einem Geburtstag. Sie hatte die Wahl: Entweder die Dinge essen die für sie vorgesehen sind, oder nicht hingehen. Sie ging. Ohne Probleme. Mit der Mutter habe ich geredet und ich habe einige Dinge mit gegeben.

Was sagt die EB denn dazu wie mit ihr umgegangen wird wenn sie unterwegs Durchfall bekommt? Und wie ist das bei euch zu Hause? Esst ihr das gleiche wie sie? Oder bekommt sie alles extra?
Lt. meiner EB kann das dazu führen, dass die Kinder sich auf einen Podest gehoben fühlen. Ich denke umgekehrt ist auch möglich, daß es sie runter zieht. ich denke es ist ganz wichtig, dass sie ein gutes Gefühl hat. Auch wenn mal was daneben geht macht das nichts. Ein positives Gefühl ist sicherlich auch wichtig für den Verlauf.

Meine EB. hat mir auch ein paar Tipps gegeben: Wenn sie was ißt wo Zucker drin ist, dann soll sie vorher einen kleinen Traubenzucker essen. Dadurch wird die Verarbeitung verlangsamt und der Traubenzucker unterstützt den "normalen" Zucker beim Abtransport im Darm.
Oder mal ein Gummibärchen im Mund lassen. Oder ein Stück Schoki langsam im Mund zergehen lassen. Die meisten Kinder würden dann keine weitere Schoki haben wollen. Ebenso bei den Gummibären.
Probiert haben wir es noch nicht. Außer das mit dem Traubenzucker. Bei einer Kugel Eis. Allerdings habe ich beim kaufen nicht darauf geachtet, dass sie die Waffel nicht essen kann. Ist mir erst aufgefallen, als ich in meine rein gebissen habe. Das war blöd, denn ich hab sie die Waffel nicht essen lassen. Das nä. mal muss ich unbedingt darauf achten dass sie einen Becher nimmt!
Seid lieb gegrüßt
Mrs. Kravitz

allyson

Administrator

Beiträge: 7 956

Geburtstag: 24. August

Geschlecht: Weiblich

Wohnort: Heidelberg

8

Donnerstag, 8. März 2012, 16:55

Hallo Mrs.Kravitz

Bitte Vorsicht mit pauschalisierten Aussagen!
Meine EB. hat mir auch ein paar Tipps gegeben: Wenn sie was ißt wo Zucker drin ist, dann soll sie vorher einen kleinen Traubenzucker essen. Dadurch wird die Verarbeitung verlangsamt und der Traubenzucker unterstützt den "normalen" Zucker beim Abtransport im Darm.
Das kann aber nur dann funktionieren, wenn der Glucosefructoseausgleich funktioniert und das ist leider nicht bei jedem FI'ler der Fall.

Zitat

Oder mal ein Gummibärchen im Mund lassen. Oder ein Stück Schoki langsam im Mund zergehen lassen. Die meisten Kinder würden dann keine weitere Schoki haben wollen. Ebenso bei den Gummibären.
Auch das kann gehörig schief gehen.

Deine Tochter scheint eine sehr hohe Toleranzgrenze zu haben, das ist klasse. :thumbup:
Nur ist das sehr individuell, weshalb diese Empfehlungen für alle FI'ler mit einer geringeren Toleranzgrenze nicht geeignet sind.

Liebe Grüße,
allyson

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